A neuromielite óptica (NMO) é uma doença autoimune, rara e potencialmente gravadora do sistema nervoso central. A condição provoca inflamações que afetam sobretudo o nervo óptico e a medula espinhal, podendo comprometer a visão e a mobilidade.
Historicamente conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a NMO diferencia-se da esclerose múltipla, embora ainda ocorram diagnósticos equivocados entre as duas doenças. O diagnóstico correto costuma depender de avaliação por neurologista, e em alguns casos por neuro-oftalmologista.
Epidemiologia e impacto
A NMO pode surgir em qualquer faixa etária, mas as primeiras manifestações têm média entre 30 e 40 anos. Há maior prevalência entre mulheres e na população afro-brasileira. A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica como doença rara aquela que atinge até 65 pessoas por grupo de 100 mil habitantes. A estimativa da NMO Brasil é de que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas com a doença no país.
Diagnóstico tardio e falta de informação contribuem para o agravamento dos casos e atrasos no tratamento, segundo dados de grupos de pacientes. Muitos portadores chegam a receber, inicialmente, diagnósticos de esclerose múltipla.
Tratamento e acesso pelo SUS
O acesso a medicamentos específicos é apontado como uma das principais dificuldades. No Brasil, terapias on‑label indicadas para NMO — como satralizumabe (Enspryng), inebilizumabe (Uplizna) e ravulizumabe (Ultomiris) — ainda não estão incorporadas ao Sistema Único de Saúde (SUS).
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) analisou o inebilizumabe e o satralizumabe em 2024 e 2025, respectivamente, e emitiu pareceres contrários à incorporação, citando critérios de custo‑efetividade. Não há registro de pedido de avaliação do ravulizumabe ao governo federal.
Além das opções on‑label, há prescrições off‑label. Organizações de pacientes relatam que cerca de 90% dos portadores precisam recorrer ao Judiciário para obter medicamentos não disponibilizados pelo SUS.
O Ministério da Saúde informa que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, com levantamento de evidências clínicas e econômicas para subsidiar futuras avaliações pela Conitec. Atualmente, a atenção no SUS foca no controle de sintomas, manejo clínico, preservação da funcionalidade e reabilitação multidisciplinar (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico).
A pasta também destacou ampliação na rede de atendimento a doenças raras: o SUS conta com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras, ante 23 em 2022.
Organização de pacientes e políticas públicas
A NMO Brasil foi criada por pacientes a partir de experiências pessoais com diagnóstico e atendimento. Atividades do grupo se iniciaram em 2014 e a associação foi formalizada em 2022. A entidade atua na informação, educação, apoio a famílias e advocacy por políticas públicas e acesso a tratamentos.
Há projeto de lei em tramitação no Senado, já aprovado pela Câmara, que trata de benefícios previdenciários para pacientes com neuromielite óptica e aguarda análise em comissão.
Exposição pública
A Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) recebe até 3 de abril a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, no Palácio Tiradentes. A mostra, com recursos de audiodescrição, apresenta relatos de dez pessoas diagnosticadas em diversas regiões do país (nove mulheres e um homem) e chama atenção para sequelas invisíveis e dificuldades de acesso a tratamentos.
A exposição é organizada pela Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, pela Subdiretoria‑Geral de Cultura da Assembleia e pela NMO Brasil. A visitação é gratuita, de segunda a sexta, das 10h às 17h, na Rua Primeiro de Março, s/nº. O acesso para cadeirantes ocorre pela Rua Dom Manuel, s/nº.
Conscientização
Em 2023, o Congresso Nacional instituiu o dia 27 de março como data nacional de conscientização sobre a neuromielite óptica. A NMO Brasil participa de ações de mobilização no âmbito nacional e internacional para ampliar conhecimento sobre a doença e reduzir atrasos no diagnóstico e no início do tratamento.
