# Diagnóstico de esclerose múltipla pode levar mais de cinco anos para parte dos pacientes
Quase um em cada quatro pacientes com esclerose múltipla no Brasil demora mais de cinco anos para obter o diagnóstico definitivo, segundo pesquisa da HSR Health em parceria com a Roche Farma. O levantamento foi divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) durante o Agosto Laranja, campanha de conscientização sobre a doença.
O estudo ouviu 368 pessoas em tratamento para esclerose múltipla no país. Entre os participantes, 56,8% relataram ter recebido outro diagnóstico antes da confirmação da enfermidade.
Os dados mostram que 26,6% dos entrevistados esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico correto. Em 14,1% dos casos, o intervalo entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença foi de dez anos ou mais.
A pesquisa também indicou que os pacientes consultam, em média, até quatro médicos diferentes antes de receber o diagnóstico adequado. Para 36% dos participantes, médicos e outros profissionais de saúde representam a principal barreira nesse processo. Outros 23% apontaram dificuldades relacionadas a exames e investigações, como a ressonância magnética, que pode ter custo elevado.
A demora para concluir o diagnóstico foi citada por 18% dos entrevistados, enquanto 12% mencionaram os custos para obter acesso à investigação necessária.
## Doença atinge principalmente mulheres jovens
Cerca de 40 mil brasileiros convivem com esclerose múltipla, conforme estimativa da ABEM. A doença afeta sobretudo mulheres entre 20 e 40 anos, faixa etária considerada economicamente ativa.
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, crônica e autoimune. Nela, o sistema imunológico ataca a mielina, camada que protege as fibras nervosas e permite a comunicação entre o cérebro e o restante do organismo.
A condição pode comprometer mobilidade, autonomia, capacidade de trabalho e saúde mental. Entre as doenças neurológicas não causadas por traumas, é uma das principais causas de incapacidade em pessoas jovens.
A identificação da enfermidade é dificultada pela semelhança de seus sinais iniciais com os de outros problemas de saúde. Alterações na visão, dores, dormência, formigamento e fadiga podem ser atribuídos a outras condições. Além disso, alguns sintomas podem desaparecer temporariamente, retardando a busca por avaliação especializada.
## Paciente enfrentou quatro anos de investigação
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, passou quatro anos buscando atendimento em diferentes especialidades em São Paulo antes de receber o diagnóstico de esclerose múltipla.
Ela procurou profissionais distintos conforme os sintomas apresentados, incluindo alterações visuais, dificuldades para caminhar e fadiga intensa. Como também possui colangite biliar primária, parte do cansaço foi inicialmente associada à outra doença.
Entre 2023 e 2024, o quadro se agravou, com dores, fadiga intensa e limitações para trabalhar e realizar atividades cotidianas. Após atendimento ortopédico, exames de ressonância magnética do crânio e da região cervical apontaram a possibilidade de uma doença paralisante.
A confirmação ocorreu depois de novas ressonâncias do crânio e de toda a coluna, além de análise do líquor, o líquido que circula no sistema nervoso central.
Servidora da Prefeitura de Taboão da Serra, na Região Metropolitana de São Paulo, Lucimara precisou adaptar a rotina profissional. Por causa da fadiga e da sensibilidade ao calor, ela passou a alternar atividades presenciais com aulas de Pilates on-line.
## Maioria relata controle da doença, mas acesso ao tratamento ainda é obstáculo
Segundo o levantamento, 48% dos participantes estão com a esclerose múltipla estável ou em remissão. Além disso, 39% permanecem economicamente ativos.
Embora não tenha cura, a doença passou a contar com tratamentos capazes de reduzir a progressão e prevenir incapacidades. No entanto, o acesso aos medicamentos e procedimentos continua sendo uma dificuldade para parte dos pacientes.
Entre os entrevistados, 41,2% informaram ter deixado de fazer ou precisado remarcar tratamentos por obstáculos como burocracia nos planos de saúde e falta de medicamentos.
A pesquisa também apontou impactos emocionais e sociais. Cerca de 73,4% disseram ter deixado de realizar atividades desejadas por questões emocionais, enquanto 41,6% evitam encontros sociais com frequência.
Na vida profissional, 72,8% relataram prejuízos à renda ou às oportunidades de crescimento. Outros 32,6% afirmaram esconder o diagnóstico no trabalho por receio de preconceito ou demissão.
Os gastos extras mensais relacionados à doença atingem 85,6% dos participantes do estudo. Ansiedade e depressão aparecem entre os problemas mais comuns enfrentados após o diagnóstico, somando-se às dificuldades físicas e à necessidade de adaptação da rotina.
